Dzīve ar HIV: 50:50

Autors: Gundega Gauja

RUBRIKA: DZĪVESSTĀSTS

Tev ir HIV? Un ko tas maina?

Arnis un Aija nav viņu īstie vārdi. Vienam ir HIV – otram nav. Šī ģimene joprojām izvēlas slēpties, jo vēlas pasargāt savu kopīgo bērnu. Taču vienlaicīgi – viņi nevar arī klusēt. Mīlestība stāv pāri diagnozēm un tā ir noticis arī šajā gadījumā. Attiecības un ģimene ar HIV pozitīvu partneri ir iespējama – par to viņu stāsts.

Mīlestība no pirmā skata

Abi ir vizuāli pievilcīgs pāris. Aija vairāk atgādina uguni – aktīva, enerģiska, sarunā vairakkārt ņem stāstāmo savās rokās. Viņš – stalts, iznesīgs vīrietis, kas runā maz, bet vienkārši izstaro mieru un stabilitāti. Abi satikās kādā kopīgu draugu mājas ballītē. Aija tobrīd jau vairākus gadus bija HIV pozitīvas personas statusā. Par to zināja tikai ģimenes locekļi un daži tuvākie draugi. Savulaik domu par bērniem, ģimeni viņa jau bija aprakusi. Taču mūsdienās šīs infekcijas ārstēšanā eksistē iedarbīga terapija un tie, kas regulāri lieto zāles, citus cilvēkus vairs nekādā veidā neapdraud. „Viņš ienāca pa durvīm tāds stalts, baltā kreklā un mētelī un viss – tā bija mīlestība no pirmā acu skatiena,” atminas Aija. Arī Arnim izteiksmīgā tumšmate uzreiz iekritusi acīs. Tūlīt pat pieņēmis lēmumu, ka jāmēģina uzsākt sarunu un parādīt sevi no labākās puses. Abiem tobrīd aiz muguras jau bija citu ilgstošu attiecību pieredze, vilšanās un nostabilizējusies vēlme pēc kaut kā īpaša, jēgpilna un skaista. Arnis uzaicināja Aiju uz randiņu – vienu, otru reizi. Kamēr viņš domāja par pievilcīgo meiteni, Aijai prātā bija citas domas.

Nepanikot un nebēgt

Tovakar bija abu kārtējais randiņš. Izbraukuši ar mašīnu, atpūtušies dabā. „Sapratu – ir jāsaliek punktus uz „i”,” Aija atminas nozīmīgo sarunu. „Man viņš patika, gribēju iet ar viņu uz randiņiem, gribēju turpinājumu un tad tev nav izvēles  – ir godīgi jāpasaka. Protams, ir cilvēki,  kas novelk līdz pēdējam vai nesaka vispār, bet es tā nedarītu. Mans uzskats – jo ātrāk pasaki, jo labāk. Ja cilvēks tevi nepieņem, tad vieglāk no viņa atteikties, kamēr vēl neesi pieķēries. Tomēr – lai kāds būtu cilvēks, lai cik tu viņu pazīsti, nekad nevari zināt, kā viņš uz šo reaģēs. Ir jābūt gatavai pilnīgi uz visu. Mašīnā pagriezos un pateicu, ka …. ir tā un tā.”  Atbilde nebija ilgi jāgaida. „Nu, un? Kas no tā mainās?” mierīgi atbildējis Arnis. Atceroties šo epizodi, abi saskatās un sasmaidās. Jā, protams, toreiz sekoja arī skaidrojošā sadaļa – Aija stāstīja, ka jau pāris gadus lieto terapiju. Tas nozīmē, ka vīrusa infekcija organismā ir un paliks tur visu mūžu, taču nodot to tālāk viņa nevienam nevar. Šo stāvokli sauc par „nenosakāmu vīrusa noslodzi organismā”. Laimīgā kārtā arī vīrietis bija par to kaut kur jau lasījis un šo to par to visu zināja. „Nebija tā, ka mani būt pārņēmušas kaut kādas bailes,” atceras Arnis, „nebija nekādu tādu dižu emociju, elpu neaizcirta. Es jau vispār esmu tāds mierīgais. Protams, iekšā bija daudz visādu jautājumu – ko šādās attiecībās drīkst, ko nedrīkst, kā viss būs? Kaut arī zināju inficēšanās ceļus, uzdevu dažus jautājumus, Aija paskaidroja. Vakarā aizbraucu uz mājām – pasēdēju, vēl padomāju, kaut ko palasīju internetā un sapratu, ka nav no kā baidīties. Man viņa patika, es gribēju būt ar viņu kopā.”

Tālāk viss attīstījās strauji. Kā jau divi strādājoši cilvēki, viņi varēja satikties tikai vakaros un brīvdienās, bet tad jau nogurums, pienākumi. Tāpēc sapratuši, ka jādzīvo kopā, jo tāpat visu laiku gribējies būt viens otram blakus. Aija saka: „Dzīvē tas klikšķis vai, sauksim to par rozā brillēm, cilvēkiem bieži ir vienpusējs. Mums tas bija no abām pusēm. Man personīgi tā bija pirmo reizi dzīvē, kad tik skaidri redzēju, ka arī tam otram tiešām ir tas klikšķis… Ķīmija strādāja, tad kāpēc netiekties uz kaut ko, ko mēs abi ļoti vēlamies”? Arnis īsi un konkrēti informējis savu ģimeni. „Tas manā ģimenē pat kaut kā netika baigi apspriests, celts augšā – ak, jel, kā tā? Nē. Nebija arī tā, ka būtu mainījusies attieksme pret mani. Negribēju arī par to klusēt, lai nav tā, ka vēlāk tas kaut kur uzpeld un tad ir – tu neteici?? No draugiem gan par sievu zina tikai daži, visiem nestāstu.” Arnim bija kaķis, Aijai – suns. Vīrietis sapakoja mantas, paņēma kaķi un abi ievācās pie Aijas un sāka dzīvot visi kopā.

Bērni izvēlas vecākus

Jau kādu laiku šī ir īsta ģimene, jo kā loģisks turpinājums nāca vēlme pēc kopīga bērna. Tā kā Aija regulāri lieto viņai nozīmēto terapiju, šādā gadījumā vīrusu tālāk ne ar kādiem ķermeņa šķidrumiem nodot nevar – tāpēc šādiem pāriem sekss bez prezervatīvā ir pilnībā iespējams. „Man nebija trauksmes, kad pārstājām izsargāties, jo es jau biju ieguvis informāciju. Nu nebija man baigās bailes – a ja nu tomēr? Kaut gan es zinu, ka daudzi baidās riskēt. Bet tas nebija par mums,” skaidro Arnis. Tomēr pēc brīža Aija piebilst: „Protams, iekšā kaut kur ir tā sajūta, ka … Patiesībā vienmēr bija un ir kaut kāda tāda trauksmīte. Tāpēc mēs arī tagad abi regulāri aizejam uz testpunktu, kur var ātri uztaisīt šos eksprestestus  un pārbaudīties. Kaut arī ar prātu saprotu, ka nekas slikts nevar notikt, trauksmīte jau tomēr saglabājas.” Ne uz kādām īpašām, kopīgām veselības pārbaudēm pirms bērna ieņemšanas abiem nebija jādodas. Aijai vienīgi Latvijas Infektoloģijas centrā pie sava ārstējošā ārsta vajadzēja pārspriest tā brīža terapijas gaitu, jo ne visas zāles ir piemērotas grūtniecēm. Tā nu abi ķērās pie lietas. „Gribējām ģimeni, abiem mums vairs nebija astoņpadsmit. Tomēr nebija tā – davai tagad taisām bērnu. Būs – būs, ja nebūs – nebūs. Nolēmām, ka esam gatavi riskēt un pieņemt likteņa izaicinājumu. Pagāja diezgan īss laiks, kad paliku stāvoklī. Mēs jau neizvēlamies – bērni tur augšā izvēlas, pie kā viņi nāks. Tiešām ticam teorijai, ka vecākus izvēlas bērni. Bez šaubām!” Grūtniecības tests rādījis divas strīpiņas – Aija nevarēja nociesties un nosūtīja vīram testa attēlu. Arnim tā izvērtās ļoti gara darbadiena. „Biju darbā – protams, biju bezgala priecīgs. Pēc tam nevarēju sagaidīt vakaru – skaitīju stundas, kad tikšu mājās.”

Neproblemātiskais vīrs un problemātiskā grūtniece

Grūtniecība noritēja ideāli, ko nevar teikt par sadarbību ar dažādām veselības iestādēm. Grūtības pāri piemeklēja jau pašā sākumā, kad veselības aprūpes iestāde atteicās ņemt Aiju pie sevis grūtnieču uzskaitē. „Mana ierastā ginekoloģe, kura zināja par manu statusu, laikam bija atvaļinājumā vai kaut kur aizbraukusi, tāpēc bija jāatrod cits ārsts. Aizgāju uz prestižu iestādi – tur ārste paziņoja, ka viņai pēkšņi esot pilns pieraksts. Tad viņas ar māsiņu manā klātbūtnē izskatīja citas iespējas pie kolēģiem, diezgan atklāti skaļi komentējot, ka statusa dēļ šī mani neņems, šī un arī šī nē. Teica, lai eju uz Dzemdību namu. Tā arī darīju, bet arī tur gāja jautri. Acīmredzami bijis skaidrs, ka pat ne visiem mediķiem ir līdz galam saprotama HIV infekcijas ārstēšanas gaita un fakts, ka Aija nevienu inficēt nevar. Arnis uz šo vizīti gājis līdzi. “Interesanti, ka pret mani kā vīru un cilvēku, kuram nav HIV, attieksme bija pilnīgi normāla. Bet pret sievu – nē. Jau pirmajā sarunā bija skaidrs, ka viņi grib Aiju atšūt, ne tā brutāli un uzreiz, bet jau daudz smalkāk, tomēr tas neizdevās”. Aija uz to brīdi jau bija ļoti dusmīga, jo par piedzīvoto pirmajā ārstniecības iestādē bija uzrakstījusi oficiālu sūdzību atbildīgajām iestādēm un savas un citu HIV pozitīvu mammu vārdā – darījusi to ar savu pilnu īsto vārdu un uzvārdu, kam tomēr vajadzēja saņemt drosmi.  

„Kur vēl godīgāks pacients par mani? Ierados jau ar visiem papīriem – ar apstiprinājumiem no laboratorijas,  Infektoloģijas centra analīzēm, ka vīruss ir, bet slodze nav nosakāma. Principā atkrita daudz klapatu, jo man jau viss bija uz rokas. Un pretī – nu, nezinām, kā būs, jārunā ar vadību, vai var ņemt šādu problēmu grūtniecību… Tad pavaicāju tieši – un kur šeit būtu kāda problēma? Viņa saka – nezinot tik daudz par HIV. Es teicu – jums jau nav jāstāsta man par HIV, par to es visu zinu pati. Nāku šeit ar grūtniecību,” stāsta Aija. Baigās sieviete tomēr paņemta uzskaitē. Arnis, cik spējis, nācis uz visām regulārajām pārbaudēm līdzi. Bijis klāt arī sonogrāfijā, kad noteikts dzimums. „Gribēju meitu, bet sieva juta – nē, būs puika. Tā arī bija – gaidījām puiku. Nu ko, ātri pieradu pie šīs domas un nosmēju – būs jākrāj nauda otram mocim,” stāsta jaunais tētis.

Turpmāk – trijatā

Grūtniecības laikā pāri atbalstījusi dūla, kas arī diplomātiski izmantojusi izdevību izzināt svarīgāko par HIV pozitīvu mammu dzīvi, lai tādejādi papildinātu savas zināšanas un varētu tās izmantot turpmāk. Aija uzstājusi, ka vīram noteikti jāpiedalās dzemdībās. „Man faktiski netika dota izvēles iespēja. Sieva pateica – tu nāksi un viss,” smejas Arnis,” zināju, ka sievai tās būs garas stundas un viņai mani vajadzēs. Daktere man teica  – sēdies, citādi noģībsi. Bet tas jau nebija no tā visa, bet no negulēšanas.” Dzemdības bijušas ilgas un visi paspējuši ne pajokam nogurt. „Dūla mums bija mācījusi dažādus vingrinājumus, pozas. Es mēģināju, bet sieva jau bija tik nogurusi, ka sūtīja mani tālāk. Sāka pat lamāties, tad es teicu, ja lamāsies – iešu prom! Pēc tam pats griezu nabas saiti. Man parādīja – kur, kā un teica, lai nesteidzos, lai pagaidu, kamēr beidz pulsēt,” atceras Arnis. Citādi dzemdības noritējušās kā parasti, vecmāte bijusi lieliska. Ja agrāk visām HIV pozitīvām mammām ieteikts ķeizargrieziens, tad tagad, ja vīrusa noslodze ir nenosakāma, viņas var dzemdēt pašas. Pēc piedzimšanas dēliņš automātiski paņemts uzskaitē, pirmajā dzīves gadā viņam vairakkārt tika ņemtas analīzes. Taču tās visas bija negatīvas. „Pirmo mēnesi divreiz dienā viņam profilaktiski bija jādod medikamenti sīrupa formā. Es nedrīkstēju barot ar krūti – valsts apmaksāja piena maisījumu, kaut gan par šo pasaulē jau tiek diskutēts. Tomēr neviens negrib uzņemties šo risku. A mazums kas… Bērnam kopumā veica trīs asins analīzes. Man, protams, bija žēl, ka bērns šādi jāmoka tikai tāpēc, ka es esmu statusā. Tas bija smagi, otrkārt – tomēr bija smagi arī gaidīt šos rezultātus – a ja nu tomēr? Ja nu kaut kas nogājis greizi? Es satraucos. Kad saņēmām atbildi, ka viss labi, vīrs mierīgi noteica – loģiski, tā tam bija jābūt. Viņam tāds vēss prāts. Kad bērnu noņēma no uzskaites, tad bija tāds atvieglojums!”

Normāla dzīve

Citādi šīs ģimenes dzīve norit gluži tāpat kā visiem citiem. Abi uzsver, ka ļoti vēlētos, lai sabiedrība saprot – šādas attiecības ir iespējamas un ģimenes ikdiena ne ar ko neatšķiras – skafandrā mājās neviens nestaigā, visi ēd no vieniem traukiem un Aijas personīgās mantas nestāv aiz atslēgas, jo HIV šādā ceļā iegūt nevar. „Tiešām kaitina joprojām cirkulējoši veci stereotipi – piemēram, ka inficēties var pie zobārsta un manikīra, ka HIV ir tikai gejiem, prostitūtām un narkomāniem. Neesmu ne prostitūta, ne gejs, ne narkomāns. Ja reiz cilvēki baidās, tomēr ir vērts atjaunot savas zināšanas,” Aija sarauc pieri. „HIV var iegūt tikai seksuālu kontaktu ceļā un ar asinīm, bet tad tām jābūt daudz – kā brūci pret brūci, jo vīruss spēj dzīvot tikai siltā ķermenī, ārējā vidē tas uzreiz iet bojā. Kamēr es dzeru savas zāles – vienu nieka tableti dienā – es nevienu neapdraudu. Tiesa, ja es tās pārstātu dzert – vīruss atjaunotos, pieņemtos spēkā un tad viss būtu citādi,,” uzsver Aija un piebilst, ka HIV pozitīvos cilvēkus šobrīd uztrauc tas, vai šā brīža notikumi pasaulē kaut kādā veidā nevarētu apdraudēt zāļu piegādes.

Tomēr citādi norit ierasta dzīve – katrs dodas uz savu darbu, bet puika – uz dārziņu. Tajā neviens par zēna mammas statusu nav informēts. Aija skaidro: ”To zina tikai bērna ģimenes ārsts. Tālāk bērnudārzā jau neviens vairs nebija jāinformē un labi, ka tā, jo nedod dievs – tur uzzinās. Sāksies uzreiz nākamais – cīniņš par attieksmi. Mūsu bērns ir vesels, bet pietiktu ar HIV pozitīviem vecākiem – attieksme jau kardināli mainītos. Ja nedod dievs vēl arī bērns ir pozitīvs, tad ir čau. HIV pozitīvu bērnu mūsu valstī ir diezgan daudz,  mazākie iet parastos dārziņos. Viņi tāpat saņem terapiju, bet tā viena tablete tiek izdzerta mājās un tāpēc neviens par to apkārt nav jāinformē.”

Tāpēc ikdiena rit savu gaitu – vislabāk ģimenei patīk pavadīt laiku izbraukumos dabā, laukos Zemgalē. Kā jau daudzi šogad – braukājuši pa Latviju, izzinājuši skaistākās vietas. Kā jau mīlēts bērns, mazais apguvis šādas tādas manipulācijas iemaņas. Ar mammas mīksto sirdi tiekot galā vienkārši, toties tētis gan ir cietāks rieksts. „Mammu viņš viegli aptin ap pirkstu, bet ar mani tas nestrādā. Nu, tad, protams, ir raudāšana. Diezgan regulāri bērnu atdodam vecmāmiņai, jo ir svarīgi laiku pavadīt divatā. Dūla ar mums par to daudz runāja un to redzu arī, skatoties uz pāriem mums apkārt,” skaidro tētis.

Pārbaudīties un piesargāties

Ģimene arī kopīgi apmeklē dažādus pasākumus HIV pozitīviem cilvēkiem un ģimenēm, kurus infekcija kaut kādā veidā ir skārusi – turp nāk, piemēram, vecāki, kuriem saslimis bērns vai otrādi, nāk dzīvesbiedri, māsas, brāļi utt. Vasarās ģimenēm notiek kopīga nometne. Tajās mazāk runājot par HIV, bet par veselīgu dzīvi kopumā. Aija arī pati ir iesaistīta šādu pasākumu rīkošanā, vada atbalsta grupas, kurās dalās arī ar savu personisko stāstu. Toreiz jaunajai sievietei bija tikai 20 gadu un infekciju viņa ieguva pastāvīgās attiecībās. Šobrīd šis vīrietis jau ir miris un līdz pēdējam noliedzis infekcijas esamību – līdzīgi kā tagad ir cilvēki, kas noliedz kovidu. HIV disidents – tā viņu nosauc pati Aija. Kad uzzinājusi, ka ir inficēta, bija jāgaida vēl vairāki gadi, līdz paliek tiešām slikti, jo tolaik tikai tad valsts piešķīra terapiju. Tad arī dzimusi doma, ka pašai savu ģimeni nekad neizdosies piedzīvot. Tomēr, kad terapija beidzot piešķirta, situācija strauji uzlabojusies. Šobrīd kārtība valstī ir mainījusies un ārstēšanos iespējams uzsākt uzreiz. Tāpēc ir svarīgi par iespējamo infekciju uzzināt laicīgi. Šobrīd visvairāk kaitinot cilvēki, kas uzskata – ai, labāk nezināt! „Tā ir tāda strausa politika cilvēki izvēlas nezināt un tad nonāk jau AIDS stadijā. Bet tik vienkārši jau nenotiek – hops un nomiri. Tā miršana tad ir lēna un mokoša un tas nav tā vērts! Labāk ir zināt un dzert to vienu tableti. Cilvēkiem mūsdienās gatavi izdzert sauju ar nezināmiem vitamīniem, bet noskaidrot statusu un ārstēties ar vienu tableti – to negrib!”

Tāpat jābūt uzmanīgiem seksuālās attiecībās. „Man bija viena draudzene – stipri jaunāka par mani, kas ļoti vieglprātīgi attiecās pret drošību seksā. Es viņai visu laiku teicu – sāc izsargāties, nedari muļķības! Viņa manī neklausījās, tik pa gaisu vien! Tad teicu: „Paklausies – man ir HIV! Viņai tas bija šoks, viņa beidzot ieklausījās. Tāpēc es skatos pēc situācijas – ja redzu, ka cilvēkam vajag saprast, tad atklājos. Tāpēc galā sanāk, ka esmu tā pusi uz pusi ārā no skapja, jo tomēr arī gribam pasargāt bērnu. Pirms grūtniecības biju viena soļa attālumā no atklātā HIV statusa, bet tad paliku stāvoklī. Tajā mirklī uzreiz novilku līniju un pateicu – nē. Šobrīd nē. Kad izaugs bērns – varbūt tad atklāšos. Viņam tomēr jādzīvo normāla dzīve.”

            Savukārt Arnis piebalso – nevajag baidīties veidot attiecības ar HIV pozitīvu cilvēku, ja jūti, ka esi sastapis īsto. Promejot abi atklāj savas šā brīža vislielākās bažas – valstī tiek izstrādāti kritēriji, kurus glābs pirmos, ja smagu kovida slimnieku kļūs par daudz un visiem palīdzību nevarēs sniegt. „HIV pacienti varētu arī nebūt pie pirmajiem, kurus noteikti glābs. Atklāti sakot, par to mēs šobrīd esam satraukti.”

1.cecembris AIDS diena

Pēc oficiālās statistikas uz 2020 gada 1.oktobri ir oficiāli reģistrēti 8161 HIV infekcijas gadījumi. Kopš 2016.gada HIV izplatības rādītāji Latvijā ir augstākie Eiropas Savienībā. 2018.gadā Rīgas Stradiņa Universitātes veikaits Eiropas pētījums par HIV matemātisko modelēšanu un HIV testēšanas aktivitāšu izmēģinājumiem riska grupās (HERMETIC) parāda, ka patiesā HIV infekcijas izplatība Latvijā ir vēl par trešdaļu lielāka, attiecīgi ap 10 tūkstošiem cilvēkiem. Ir arī jāatzīst, ka Latvijā ap 60% par savu HIV infekciju uzzina novēloti – AIDS stadijā, kad jau apmēram 5-10 gadus ir ar to dzīvojuši un, iespējams, izplatījuši vīrusu tālāk, paši to nezinot.

Tradīciju atzīmēt Pasaules AIDS dienu ieviesa Pasaules Veselības Organizācija jau tālajā 1988.gadā un 1.decembris ik gadu ir diena, kad sabiedrība ar dažādiem pasākumiem un aktivitātēm tiek izglītota un informēta par AIDS un to izraisošo HIV infekciju. Atzīmējot šo dienu, plaši tiek izmantots arī starptautiskais AIDS simbols – sarkana lente.

HIV ir lēnas iedarbības vīruss, kas sevi manīt var nelikt gadiem ilgi, turklāt nav būtisku simptomu, kas liecinātu, ka cilvēka organismā jau ir šī infekcija, bet, to atklājot, pacients, viņa ģimene, draugi un paziņas gandrīz vienmēr iedomājas visļaunāko. Taču balstoties uz savu līdzšinējo pieredzi, mediķe ir pārliecināta, ja cilvēkam agrīni atklāj HIV, ja inficētais laikus apmeklē ārstu infektologu, ja regulāri kontrolē savu veselības stāvokli, ja rūpīgi ievēro ārsta norādījumus, ja vajadzības gadījumā uzsāk un kārtīgi lieto noteikto specifisko terapiju, tad inficētajam neattīstīsies HIV vēlīnā stadija – AIDS, palielināsies cilvēka dzīvildze un necietīs dzīves kvalitāte. Svarīgi, lai to apzinātos un saprastu ne tikai pats pacients, bet arī ikviens, kurš saistīts ar saslimušo dzīvē un ikdienas darbā.
AIDS diena aizvien akcentējusi aicinājumu sabiedrībai būt iecietīgiem pret cilvēkiem, kuri saslimuši ar šo infekciju, mudinājusi pārvarēt aizspriedumus un nepieļaut HIV pozitīvu cilvēku diskrimināciju slimības dēļ. Jo plašāk sabiedrība apgūs zināšanas par HIV un AIDS, jo veidosies uz faktiem pamatota izpratne par HIV, jo lielāka būs iespējamība pasargāt sevi un citus no inficēšanās.

HIV jomā efektīvākā profilakse infekcijas ierobežošanai ir ārstēšana – HIV pozitīvs cilvēks, kas lieto zāles atbilstoši ārsta ieteikumiem, neturpinās inficēt citus. Taču, lai ārstētos, ir jāzina savs HIV statuss, un HIV tests ir vienīgais veids, kā to noskaidrot.

HIV jeb cilvēka imūndeficīta vīruss izraisa hronisku, lēni progresējošu infekciju, kuras gala stadijā attīstās AIDS. Slimību profilakses un kontroles centra (SPKC) sniegtā informācija norāda: Apvienoto Nāciju Organizācija pieļauj, ka ar HIV pasaulē varētu būt inficēti aptuveni 34 miljoni cilvēku.

Iegūtais imūndeficīta sindroms jeb AIDS ir slimību komplekss, kas attīstās HIV gala stadijā uz novājinātu organisma aizsargspēju fona. AIDS slimība izpaužas kā organisma pretestības spēju zudums pret slimībām.